Щороку 8 вересня у світі відзначають Всесвітній день боротьби з муковісцидозом. Ця дата покликана привернути увагу до одного з найпоширеніших рідкісних генетичних захворювань, яке потребує ранньої діагностики, комплексного лікування та соціальної підтримки пацієнтів.
Муковісцидоз — це спадкове захворювання, спричинене генетичною мутацією, яке порушує роботу екзокринних залоз. У результаті в організмі утворюється надмірно густий секрет, що уражає:
- дихальну систему (часті пневмонії, бронхіти, хронічний кашель),
- шлунково-кишковий тракт (проблеми з травленням, недостатнє засвоєння поживних речовин),
- підшлункову залозу та інші органи.
Основні симптоми:
- постійний кашель із густим мокротинням;
- задишка та утруднене дихання;
- поганий апетит і низька вага;
- часті легеневі інфекції;
- затримка росту й розвитку у дітей.
Чому важливий цей день?
- Щоб поширювати знання про захворювання серед населення;
- Щоб підтримати пацієнтів і їхні родини, адже щоденна боротьба з хворобою потребує величезних зусиль;
- Щоб привернути увагу влади та медичної спільноти до необхідності доступного сучасного лікування, зокрема інноваційних препаратів, що значно покращують якість і тривалість життя.
Своєчасна діагностика, інгаляційна терапія, фізіотерапія, спеціальне харчування й медикаменти допомагають хворим вести активніше життя. Дуже важлива також психологічна підтримка, адже боротьба з хронічною хворобою виснажує не лише тіло, а й душу.
У Всесвітній день боротьби з муковісцидозом згадаємо тих, хто щодня бореться за ковток вільного дихання. Разом ми можемо підтримати пацієнтів, підвищити обізнаність та допомогти наблизити час, коли ця хвороба стане повністю контрольованою.